Nieuws

Nieuwe opname

03-09-2012 00:00
Dit had eigenlijk de dag geweest dat we op vakantie zouden gaan, maar we zijn weer in het AMC. Morgen wordt er onder narcose een botboring gedaan en halen ze een stukje bot en beenmerg weg en tot slot wat weefsel van de tumor.      Anders dan de vorige opname,...

10 dagen thuis

31-08-2012 00:00
Ruben kwijlt zaterdag zo erg, er is geen slab tegen bestand. We houden bewust een heel rustig weekend. Hij geniet van een badje en even wandelen. Zondag is zijn mondje al goed aan het herstellen. Ruben slaapt moeilijker zelf in, soms wil hij niet in zijn bedje gelegd...

Het goede nieuws van het slechte nieuws

25-08-2012 00:00
Voor de vierde keer krijgt Ruben de medicijnen en we zijn blij dat dit de laatste keer is. Helaas moet Ruben ze uiteindelijk zes keer en inmiddels is zijn mondje er stuk van en zijn lippen rood en gezwollen. Hij kan niet eens meer duimen. De aversie voor artsen en verpleegkundigen wordt...

Diagnose neuroblastoon is definitief

24-08-2012 00:00
Donderdagochtend krijgt Ruben medicijnen om zijn schildklier te beschermen. Vrijdag krijgt hij namelijk een MIBG-scan en een CT-scan. Bij de MIBG-scan dienen ze radioactief vloeistof toe wat aangetrokken wordt door tumoren. Dan kunnen de artsen op de scan zien of de tumor is...

MRI-scan

21-08-2012 00:00
Dinsdagochtend zijn we beiden al vroeg wakker. Ontbijten zit er niet in. Op beide handjes krijgt Ruben verdovingszalf voor het plaatsen van een infuus. Frank is er nog niet en een pedagoog gaat met mij mee naar de onderzoekskamer tegenover onze kamer. Ik voel me door haar gesteund, maar...

Het begon met een dikke buik...

20-08-2010 00:00
In het weekend van 18 en 19 augustus 2012 genieten we als gezin van twee volle dagen aan het strand. Geheel onbezorgd zijn we en gelukkig maar, want op dat moment weten we nog niet dat vanaf de volgende dag ons zo kalme leventje op z'n kop zal staan. Het is ons opgevallen dat Ruben al een...